Denne informasjonen er generell og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos, autorisert helsepersonell. For informasjon om behandling på ditt sykehus, må du oppsøke sykehusets nettsider.
Dysmeli er en betegnelse på medfødte tilstander hvor arm og hånd ikke er utviklet som normalt. Tilstanden omfatter både mangler, sammenvoksninger og for mange fingre. Tilbudet retter seg mot barn, unge og voksne med dysmeli.
De fleste klarer seg godt i hverdagen. Det kan likevel være behov for støtte i ulike livsfaser for å tilrettelegge for best mulig funksjon og forebygge belastningsplager. Du kan få tilbud om tverrfaglig vurdering og oppfølging ved et dysmeliteam.
Henvisning og vurdering
Fastlege eller legespesialist kan henvise til det aktuelle dysmeliteamet.
Fødeavdelinger kan henvise for å gi støtte og informasjon til kommende eller nybakte foreldre.
Henvisninger fra ortopediske verksteder kan forekomme, men behov og funksjon vurderes i det tverrfaglige teamet før beslutning om proteseløsninger tas.
Ved behov for ny oppfølging etter avsluttet kontakt, kan det i noen tilfeller være nødvendig med ny henvisning fra fastlege.
Henvisning må inneholde:
Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, navn og telefonnummer til nærmeste pårørende.
Legens navn, adresse og telefonnummer.
Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid (fysisk, psykisk, sosialt).
Oppdatert oversikt over legemidler i bruk.
Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL).
Konkretiser problemstillingen som er bakgrunn for henvisning. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabilitering?
Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten? Hvilken effekt hadde tiltakene? Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
Har pasienten en individuell plan?
Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig / privat) for samme tilstand/diagnose?
Dersom ja: Hva har lokale oppfølgingsopplegg bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet? Hva har tilkommet av nytt funksjonstap?
Før
Dysmeliteamet består vanligvis av lege, ergoterapeut, fysioterapeut og ortopediingeniør. Målet er å gi deg støtte til å mestre hverdagen og unngå unødvendige belastninger. Sammen med deg vurderer teamet hvilke behov du har for:
tilrettelegging i hverdagen
funksjonsvurdering
grepsforbedring (kirurgi)
armprotese og grepstilpasning, samt opplæring i bruk
trening og forebygging av belastningsplager
hjelpemidler og støtteordninger
informasjon om utdanning, arbeid, bilkjøring og rettigheter gjennom NAV.
videre oppfølging (tilpasset lokale rutiner og individuelle behov)
Under
Tilbudet er individuelt tilpasset. Det kan innebære veiledning i:
fysisk aktivitet
fritids- og treningsaktiviteter
symmetri i kroppsbruk og bevegelse
sittestilling og aktivitetsutførelse
kompenserende bevegelser og forebygging av overbelastning
Oppfølgingen skjer vanligvis poliklinisk. For enkelte kan det være aktuelt med døgnopphold ved spesialiserte enheter når det trengs intensiv opplæring i bruk av protese.
Barn følges ofte tett. Voksne anbefales kontakt med dysmeliteamet ved behov
Etter
Epikrise sendes fastlege og etter ditt samtykke til oppfølgende instanser.
Vi avtaler sammen hvordan du skal få oppfølging videre. Det kan være videre kontakt med oss, og oppfølging videre i hjemkommunen din.
Dersom du bruker protese, vil du trenge oppfølging av ortopedisk verksted resten av livet. Du kan selv ta kontakt med ortopedisk verksted ved behov for justering av protesen.
Les mer om dysmeli og nasjonale anbefalinger på nettsidene til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas: