Etter å ha fått diagnosen frontotemporal demens, er det viktig å legge til rette for best mulig mestring av situasjonen for pasient og pårørende gjennom:
- Opplæring av pasient, pårørende og eventuelt helsepersonell rundt pasienten
- Tradisjonelt tar det svært lang tid å stille denne diagnosen, som kan føre til at både pasient og pårørende blir svært slitne i prosessen.
- Tilpasset mental og fysisk aktivitet
- Tidlig samtale om viktige fremtidige beslutninger om for eksempel økonomiske og juridiske spørsmål, forskingsdeltakelse, om medisiner og annet.
- Det er to hovedgrupper innen frontotemporal demens, hvor den ene har mest utfordringer knyttet til språk, og den andre mest utfordringer knyttet til endring av personlighet og atferd. Den som har sykdommen og de nærmeste vil ofte ha ulikt syn på hva som er utfordringene.
- Vurdering av helsekrav for førerkort
Nasjonalforeningen for folkehelsen har mange tilbud.
Redusere risiko
Frontotemproal demens gir økt risiko for en rekke tilstander som fall, underernæring og depresjon. Sykdommen kan også føre til utfordringer i samspill med andre mennesker. En viktig del av oppfølgingen er derfor risikoreduserende tiltak innenfor disse områdene.
- Sykdommen kan innebære redusert impulskontroll. Unngå alkohol, som ytterligere reduserer hemninger.
- Viktig med vurdering av helsekrav for førerkort
- Legge til rette for god søvn
- For pasienter med språkvansker er det viktig at det tidlig startes opplæring av hjelpemidler
- Forebygge depresjon og passivitet (for eksempel gjennom meningsfull aktivitet)
- Redusere uro, agitasjon og vrangforestillinger, forsøk på realitetsorientering kan ofte gi økt stress og sinne. Forsøke å unngå å gå i konfrontasjon med pasienten.
- Bedring av av syn og hørsel.
Pårørendes situasjon
Når en person får diagnosen frontotemporal demens, kan det oppleves som svært krevende for de pårørende. Sykdommen vil innebære en stor omsorgsbyrde for de nærmeste. Som omsorgsgiver spiller du en stor rolle i livet til personen med frontotemporal demens, så det er viktig at du tar vare på deg selv og din egen helse.
Du kan ha økt risiko for søvnvansker, depresjon og andre helseplager. Alle omsorgsgivere trenger tid uten omsorgsansvar, og det er viktig å få og ta imot hjelp. Det kan være å få mer kunnskap gjennom pårørendekurs og avlastende tiltak fra familie, venner, aktivitetsvenn, dagsenter, korttidsopphold eller lignende.
Tross utfordringer er det viktig å legge til rette for gode stunder sammen. Det kan hjelpe å lage en liste over situasjoner og aktiviteter som har gitt og fremdeles kan gi glede.
Kunnskap om sykdommen
Kunnskap om sykdommen er viktig. Oppfølging fra kommune og spesialisthelsetjeneste bør innebære tilbud om opplæring til pasient og pårørende. Kommunene skal også ha et tilrettelagt aktivitetstilbud for pasientgruppen. Hver kommune har egne Hukommelsesteam/demenskoordinator som har oversikt over de ulike tilbudene for pasient- og pårørendegruppen. Man kan ta kontakt med disse.
