Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Pasientinformasjon i fellesinnhold
Denne informasjonen er generell og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos, autorisert helsepersonell. For informasjon om behandling på ditt sykehus, må du oppsøke sykehusets nettsider.
Leppe-kjeve og/eller ganespalte er en medfødt misdannelse der barnet har en spalte i leppe/kjeve og/eller gane i varierende grad. Graden av spalte kan være alt fra en liten ujevnhet til totalt gjennomgående spalte i leppe, kjeve og gane på begge sider.
Leppe-kjeve-ganespalte er ein medfødd tilstand som rammar overleppa, kjevekammen og/eller ganen i varierande grad.
Leppe-kjeve-ganespalte er den vanligste medfødte misdannelsen i hode- og halsregionen.
2 av 1000 levende fødte barn i Norge er født med leppe-kjeve-ganespalte.
Operasjonstidspunkt og antall operasjoner bestemmes av spaltetype, barnets vekst og generelle utvikling.
Tverrfaglig behandlingsteam
Barn som er født med leppe-kjeve-ganespalte blir henvist til behandlingsteamet etter fødsel. Barnet og foreldrene innkalles til et informasjonsmøte innen de første to levemånedene. Leppe-kjeve-ganespalte korrigeres av et tverrfaglig behandlingsteam fra nyfødt til voksen alder.
All behandling blir koordinert av et tverrfaglig behandlingsteam som består av plastikkirurg, kjeveortoped, øre-nese-halslege, logoped, sykepleier og psykolog. Noen ganger er spesialister i medisinsk genetikk, røntgen og kjevekirurgi involvert. Disse faggruppene utarbeider individuelle behandlingsplaner for hvert barn.
For å sikre god kvalitet og ensartet behandlingstilbud, er tjenesten sentralisert og organisert som en flerregional behandlingstjeneste, lokalisert ved Haukeland universitetssjukehus og Oslo universitetssykehus. Behandlingen er organisert i tverrfaglige team som følger internasjonalt anerkjente behandlingsprotokoller.
Henvisning og vurdering
Behandlingsteamene ønsker at kvinner fra alle helseregioner blir henvist tidlig i svangerskapet når det er mistanke om eller bekreftet at barnet har leppe-kjeve-ganespalte.
Ved ultralydundersøkelse av gravide kvinner, kan man oppdage om det ufødte barnet har leppespalte. Om barnet også har kjeve- og/eller ganespalte, kan ikke avklares sikkert ved ultralydundersøkelse.
Når ultralydundersøkelsen gir mistanke om leppe-kjeve-ganespalte, kan gynekologen henvise til Haukeland universitetssjukehus eller Oslo universitetssykehus dersom kvinnen ønsker det. En sykepleier eller lege ved behandlingsteamet vil da opprette kontakt med den gravide.
Det er også mulig å ta direkte kontakt med spalteteamet, uten henvisning fra lege. Dersom dette gjelder ditt barn, er du velkommen til å kontakte spalteteamet for mer informasjon. Behandlingsteamet ønsker at vordende foreldre får svar på sine spørsmål for å være godt forberedt på tiden etter fødselen.
Hvis diagnosen blir stilt etter fødselen, vil fødselslege/barnelege henvise til spalteteam for videre oppfølging av barnet. Lege eller sykepleier i behandlingsteamet skal ta kontakt med barnets mor innen et par dager for å gi råd om mating og stell.
Dersom du synes det tar for lang tid før sykepleier/ lege i behandlingsteamet kontakter deg, kan du ta direkte kontakt med koordinator for spalteteamet som dere får tildelt, henholdsvis ved Haukeland universitetssjukehus eller Oslo universitetssykehus.
Hvilken form for spalte dreier det seg om
Hvilken svangerskapsuke er barnet født i
Andre tilstander/misdannelse
Utredning
Etter fødselen får foreldre og barn innkalling til et heldags informasjonsmøte med det tverrfaglige behandlingsteamet.
Under dette møtet får foreldrene informasjon om behandlingsforløpet fra plastikkirurg, kjeveortoped (reguleringstannlege), logoped, øre-nese-hals-lege, sosionom, psykolog og sykepleier.
Alle barna blir også undersøkt av plastikkirurg, og foreldrene blir informert om behandlingsplanen, en individuell plan tilpasset det enkelte barnet. Dersom barnet har andre medfødte misdannelser enn spalten eller man mistenker sykdom, blir barnelege involvert. Det kan være aktuelt å henvise til avdeling for medisinsk genetikk for utredning og prøvetaking.
I etterkant av informasjonsmøtet, vil utredningen for de fleste barna være ferdig og dato for start av behandling vil ofte være satt. Foreldre, henvisende lege og fastlege får i etterkant tilsendt skriftlig informasjon om resultat av undersøkelsen og behandlingen som er planlagt.
Behandling
Behandling er individuelt tilpasset, men her følger en generell beskrivelse av behandlingsforløpet.
Kirurgiske behandlinger som kan være aktuelle
Operasjon av leppespalten gjennomføres ved 4-månedersalderen. Barnet legges inn på sykehuset dagen før operasjonen og blir sett til av kirurg og anestesilege. Man får informasjon om rutiner for fasting og annen forberedelse. Tiden på sykehus er beregnet til 5–7 dager.
Operasjon av ganespalten gjennomføres ved 1-årsalderen. Barnet kommer på sykehuset dagen før operasjonen for å bli sett til av kirurg og anestesilege. Man får informasjon om rutiner for fasting og annen forberedelse. Barn og foreldre reiser hjem eller overnatter på pasienthotellet natt til operasjonsdagen. Tiden på sykehus varierer fra 2–5 dager.
Barn som har spalte i kjevekammen må få gjort beintransplantasjon til kjevespalten. Dette fordi tennene skal ha bein å bryte frem i og tannrøttene skal få feste. Kjeveortopedene bestemmer tidspunktet for operasjonen, og det er tennenes frembrudd som avgjør når dette ideelt sett skal gjøres. Vanligvis når barnet 8–11 år. Barnet kommer på sykehuset dagen før operasjonen for å bli sett til av kirurg og anestesilege. Barn og foreldre reiser hjem eller overnatter på pasienthotellet natt til operasjonsdagen. Tiden på sykehuset varierer fra 2–5 dager.
Noen barn som er operert for ganespalte kan få problem med lekkasje av luft mellom munn og nese når de snakker. Talen kan da bli utydelig og ha en nasal klang. Det kan i så fall være aktuelt med en ny ganeoperasjon, en «svelglapp»- eller en «kinnlapp»-operasjon. Formålet er å korrigere forholdet mellom gane og svelgvegg, slik at det ikke blir lekkasje av luft til nesen under tale. Logoped og plastikkirurg i behandlingsteamet vil gi råd om det bør gjøres undersøkelser med tanke på luftlekkasje og operasjon. Taleforbedrende operasjon gjøres oftest før skolestart.
Ved 16-årsalderen nærmer ungdommen seg utvokst og sammen gjør vi en vurdering av funksjon og estetikk. Det kan da eventuelt planlegges operasjon for å korrigere nese og/eller leppe.
Det er viktig for barnet å være forberedt på at det skal til operasjon eller undersøkelse. Ut fra alder og forståelse må foreldrene og behandler vurdere i hvilket omfang disse forberedelsene bør være.
Barnet må være friskt når det skal opereres. Det vil si at han/hun kan ikke være forkjølet, ha feber eller lignende.
Det er også viktig at barnet ikke får vaksiner to uker før eller to uker etter operasjonen. Dette grunnet eventuelle vaksinereaksjoner.
Narkose
Alle operasjoner på barn blir gjort i narkose. Narkosen blir utført av spesialister innen barneanestesi.
Viktige forberedelser før operasjonen
Kvelden før operasjonen skal du dusje.
Faste starter som avtalt med avdelingen
Operasjonsdagen
Du må være fastende som avtalt.
EMLA-krem eller plaster legges på håndbakene en time før oppmøte på operasjonsdagen. Det er lokalbedøvende middel og brukes for å hindre smerter ved blodprøvetaking og innleggelse av et tynt plastrør i en blodåre i armen (venekanyle).
Følge av foreldre og foresatte
Begge foreldrene får følge barnet til operasjonsavdelingen, men kun en forelder kan være med barnet inn på operasjonsstuen og være der til barnet er lagt i narkose.
Når barnet har sovnet, må foreldrene forlate operasjonsavdelingen.
Når operasjonen er ferdig vil foreldrene bli kontaktet, og vist til oppvåkningsavdelingen. Foreldrene blir værende på oppvåkningsavdelingen sammen med barnet i noen timer, før det overflyttes tilbake til sengepost.
Andre behandlinger som følges opp av det tverrfaglige teamet
Tannregulering
Etter beintransplantasjon til spalten i kjevekammen omkring 7-årsalderen, vil barna trenge vanlig tannregulering et par år. I dag er det sjeldent nødvendig å sette inn kunstige tenner hos pasienter med spalte.
I 6-7-årsalderen vil noen pasienter ha utviklet underbitt og smal overkjeve, og vil ha behov for kjeveortopedisk behandling. Målet er å føre de nye blivende fortennene i overkjeven i riktig stilling. Om det er behov for kjeveortopedisk behandling blir vurdert av kjeveortoped i behandlingsteamet.
Det er særlig viktig at tennene, både melketenner og de blivende, blir tatt godt vare på. Foreldre må passe på at tennene blir holdt rene, og tannpuss er derfor viktig. Bruk fluor, og unngå spising mellom måltidene.
Barna bør undersøkes regelmessig hos «skoletannlegen» fra de er to år gamle.
Den kirurgiske og kjeveortopediske behandlingen er med på å legge grunnlaget for god tale. Logopedene i teamet gir informasjon og råd til foreldre etter hvert som behandlingen skrider frem. De er med på å organisere tiltak for å fremme språk og tale.
Kontakt mellom logoped og foreldre blir etablert under informasjonsmøtet i nyfødtperioden. Kontakten vil fortsette etter ganeoperasjonen i ettårsalderen.
Alle barn med ganespalte blir undersøkt av øre-nese-hals-lege før ganelukkingsoperasjonen. Det har lett for å samle seg væske i mellomøret hos barn med ganespalte og hørselen kan bli svekket. Små ventilasjonsrør gjennom trommehinna (dren) kan sikre luft i mellomøre og god hørsel. Barn som er født med ganespalte skal derfor undersøkes av øre-nese-hals spesialist to ganger i året. Det er faste øre-nese-halsleger i det tverrfaglige teamet som undersøker barnet ved framtidige kontroller.
Oppfølging
Barn født med leppe-kjeve-ganespalte vil bli fulgt tett av ganespalteteamet. Det er faste kontroller ved 4-, 6-, og 16-årsalderen. Det blir sendt ut skriftlig informasjon om hvor og hvordan kontrollene vil bli gjennomført.
Ved 4-årsalderen blir alle som har ganespalte innkalt til vurdering av språk og tale. Samtidig undersøkes ganefunksjonen og om det er tendens til nasal tale (luftlekkasje til nesen). I samråd med resten av teamet blir det lagt plan for eventuell videre taletrening.
Nødvendig logopedisk behandling og andre spesialpedagogiske tiltak blir planlagt sammen med lokal logoped og pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT). Barna blir innkalt etter behov til Statped (statlig pedagogisk tjeneste) for nye kontroller og behandling.
For noen (cirka 15–20 prosent) av barna som har hatt ganespalte, er nasal tale (nasalering) et problem som ikke lar seg trene bort. For disse kan det være aktuelt med taleforbedrende operasjon.
Ved 6-årsalderen har alle barn med leppe-kjeve-gane-spalte en kontroll i det tverrfaglige behandlingsteamet. I samråd med resten av teamet blir det lagt en plan for eventuell videre taletrening.
For noen (cirka 15–20 prosent) av barna som har hatt ganespalte, er nasal tale (nasalering) et problem som ikke lar seg trene bort. For disse kan det være aktuelt med taleforbedrende operasjon.
Ved 10-årsalderen blir alle barn med leppe-kjeve og ganespalte innkalt til kjeveortoped og logoped i behandlingsteamet. Kjeveortopedisk behandling (tannregulering) og logopedisk oppfølging skjer gjennom skolealderen, hovedsakelig på hjemstedet under veiledning av spesialistene i behandlingsteamet.