Pachyonychia congenita

Vi anbefaler foreldrene å være åpne om diagnosen. Da kan det bli lettere å dele tanker, spørsmål eller reaksjoner med familie og venner. Vi anbefaler også å snakke med helsesykepleier og barnets fastlege. Foreldre er velkomne til å ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser.

Jo mer dere som foreldre bearbeider deres egne opplevelser rundt det å ha et barn med pachyonychia congenita, jo bedre rustet er dere til å hjelpe barnet deres.

Tiltak og hjelp må gis utfra den enkeltes behov. Spesielt sårbare perioder kan være overgangen fra barnehage til skole, overganger i skoleløpet og fra skole til studier og arbeidsliv.

Barn trenger alderstilpasset informasjon om sin egen diagnose som gjerne kan gis av foreldrene selv eller sammen med helsepersonell. Foreldre bekymrer seg ofte mer enn barnet, og barn er ofte gode på å tilpasse seg egen livssituasjon. Barn som har en diagnose som er synlig for andre, vil kunne oppleve at andre spør eller ser på dem. Spesielt negleforandringene kan føre til at andre blir usikre på om sykdommen er smittsom.

Barn som er informert om egen diagnose og behandling, vil være tryggere når andre har spørsmål. Dette kan gi færre negative sosiale erfaringer. Det kan være lurt å lære seg et enkelt svar på spørsmål om diagnosen eller utseendet, for eksempel: ”Jeg er født med en sykdom som gjør at neglene mine er litt rare. Det er ikke smittsomt, og ellers er jeg akkurat som deg.”

Tenårene er en spesielt sårbar fase i livet. Mange ungdommer er redde for å skille seg ut, og det kan oppleves vanskelig å ha en medisinsk diagnose i denne perioden. Det kan være en god støtte å ha kontakt med andre som har samme diagnose, eller som er i samme situasjon. Etter hvert som ungdommen blir eldre, er kunnskap om diagnosen viktig for å kunne ta ansvar for egen behandling i voksen alder og for å finne gode mestringsstrategier som bidrar til god livskvalitet på tross av de utfordringene tilstanden medfører.

Senter for sjeldne diagnoser kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med hudtilstanden til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med pachyonychia congenita og familien møter i hverdagen.

Målet er at den som har pachyonychia congenita, lærer seg å møte utfordringer og etter hvert får følelsen av kontroll og mestring av eget liv.