Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Godkjent dato: 01.09.2026
Diagnose

Systemisk lupus erytematosus (SLE)

Systemisk lupus erytematosus (også kalt SLE eller bare lupus) er en kronisk autoimmun betennelsessykdom der immunforsvaret lager antistoff som er rettet mot kroppen sitt eget vev, noe som kan føre til betennelse i flere av kroppens organer. Sykdommen er med i gruppen av revmatiske sykdommer som kalles bindevevssykdommer.

Utbredelse og årsak

SLE er sjelden, i Europa har omtrent 50 av 100 000 personer denne sykdommen. Sykdommen er vanligere blant kvinner enn menn. SLE kan begynne i alle aldersgrupper, men er hyppigst i aldersgruppen fra 15 til 45 år.  

Årsaken til SLE er ukjent, men skyldes sannsynligvis en kombinasjon av flere faktorer. Vi ser en opphoping av SLE i enkelte familier, noe som tyder på at arv er av betydning. Ca. 5 % av barn som er født av foreldre med SLE, får sykdommen. 

Man vet som oftest ikke hva som utløser SLE, men hos personer som er disponert for sykdommen, kan følgende ha betydning: 

  • Soling
  • Stress, forårsaket av for eksempel psykiske belastninger eller infeksjoner
  • Kvinnelige kjønnshormoner
  • Enkelte medisiner, som antibiotika, som inneholder sulfa eller penicillin eller epilepsimedisiner 

Les mer om autoimmune sykdommer (helsenorge.no)

Symptom og sykdomstegn

Symptomene ved SLE avhenger av hvilke organer som rammes. Ofte ser man hudutslett, særlig på lysutsatte områder. Muskel- og leddverk er vanlig, og det samme er nyrebetennelse. Mange kan få sår i munnhulen, og noen får hårtap. Man kan kjenne seg utmattet og noen kan ha feber uten å ha infeksjon. 

Utslett 

Utslett er vanlig ved SLE, og det er ofte et tidlig sykdomstegn. Mange med SLE er solømfintlig og får solutløst utslett og/ eller sykdomsfølelse i kroppen etter å ha vært i solen.  

Et spesielt utslett over nese/kinn er karakteristisk for SLE. Det har utbredelse som en sommerfugl og kalles «sommerfuglutslett». Det oppstår først og fremst hos unge kvinner som får sykdommen, og er ofte til stede ved aktiv sykdom. Utslettet går tilbake når sykdommen behandles og gir ikke arr i huden. Et annet karakteristisk utslett er «diskoid lupus». Det rammer også ofte ansikt og hodebunn og gir en dypere betennelse som ofte fører til at det dannes arr og flekkvist hårtap. 

Det er en rekke andre typer utslett som kan ses ved SLE, deriblant «Subakutt kutan lupus erytematosus», som oppstår oftest hos middelaldrende kvinner. En annen type utslett er «Chilblain utslett», som angriper hendene og eventuelt føttene, og har et frostbittlignende utseende med utvikling av tynn og smertefull hud, enkelte ganger også med sårdannelse. I sjeldne tilfeller kan det også oppstå utslett på grunn av betennelse i små blodårer i huden, såkalt hudvaskulitt. 

Raynauds fenomen/«likfingre» 

Ca. 30 % av personene med SLE får fargeforandringer i huden på fingre og føtter ved temperatursvingninger eller stress. Fingrene kan bli hvite/blå, vonde og numne, særlig når de utsettes for kulde. Dette kalles Raynauds fenomen («likfingre»). (Les mer om Raynaud- lenke til tekst om det) 

Munnslimhinne 

Ca 30 % av personene med SLE får utslett og smertefulle sår i munnen. Noen får også tørre munnslimhinner fordi de har Sjøgrens sykdom sammen med SLE. 

Det er vanlig med plager fra muskler og ledd ved SLE. Leddene kan bli betente, da blir de hovne og stive. Dette skjer oftest i fingerledd, kneledd og ankler. Leddbetennelser ved SLE er ofte milde og fører sjelden til skjelettskade i leddet. Sener og senehinner kan også bli betente, noe som i enkelte tilfeller kan føre til feilstillinger i leddene. 

Personer med SLE har økt risiko for å utvikle beinskjørhet, særlig ved bruk av kortison i høy dose og over lang tid. 

5-10 % av personene med SLE utvikler betennelse i musklene (myositt). Dette gir først og fremst muskelsvakhet og i mindre grad smerter. 

Noen plages av utbredte smerter i ledd og muskler uten at det skyldes betennelse. Enkelte ganger kan dette utvikle seg til fibromyalgi. Årsaken er ukjent, men tidligere smerteopplevelser, angst, depresjon og dårlig søvnkvalitet kan være medvirkende til at smertene blir langvarige. 

Nyrene angripes ofte ved SLE, vanligvis med betennelse i karnøstene i nyrevevet, såkalt glomerulonefritt. Vi regner med at ca. 20 % av pasientene har glomerulonefritt når de får SLE- diagnosen, og at nærmere 30-40 % vil utvikle det i løpet av livet med SLE, men med varierende alvorlighetsgrad. 

Glomerulonefritt ved SLE kalles også lupus nefritt. Glomerulonefritt er vanligvis uten smerte, men betennelsen gir lekkasje av proteiner ut i urinen, og det kan føre til væskeopphopning i kroppen. Man får da vektøkning og blir hoven i ankler og føtter. Blod i urinen kan også være tegn på nyrebetennelse.

Røde blodceller transporterer oksygen, blodplater stopper blødninger og hvite blodceller deltar i forsvaret mot infeksjoner. Ved SLE er det vanlig å få færre blodceller enn normalt. Det kan skyldes at beinmargen lager færre blodceller enn vanlig eller at blodcellene blir ødelagt.  

Sykdom i lungehinnene (pleuritt) sees ganske ofte ved SLE og skyldes betennelse i lungehinnen som ligger rundt lungene. Kraftig betennelse kan føre til væskedannelse og gi pustebesvær. Noen kjenner smerter i brystet, særlig ved innpust. Andre plages av hoste. Ved lungehinnebetennelse må legen alltid vurdere andre årsaker, som bakterie- eller virusinfeksjoner, og væskedannelse som reaksjon på blodpropp i lungene. 

Autoimmun betennelse i selve lungevevet er sjelden ved lupus. 

Noen SLE-pasienter kan få blodpropp i lungene (lungeemboli). Det er særlig de som har såkalte «antifosfolipid-antistoffer» i blodet som er utsatt. Blodpropp i lungene gir raskt innsettende pustebesvær og ofte hoste med blodig oppspytt. 

Noen pasienter får en tilstand som kalles ”skrumpende lunge” (”shrinking lung”). Tilstanden gir tungpusthet. Røntgenbilde vil vise at lungen står høyere på den ene eller begge sider. 

Den vanligste formen for hjertepåvirkning ved SLE er betennelse i posen rundt hjertet (perikarditt). Betennelsen kan føre til væske i hjerteposen og gi brystsmerter som blir verre når du puster dypt inn, og bedre når du sitter litt fremoverbøyd. Noen kan også få tungpust. Perikarditt og pleuritt kan oppstå samtidig. 

Risikoen for hjertesykdom er høyere hos personer med SLE enn i øvrig befolkning. Studier viser at betennelsen ved SLE er en direkte årsak til åreforkalkning. I tillegg har pasienter med SLE oftere flere risikofaktorer for hjerte- karsykdom, som høyt blodtrykk, høye kolesterolverdier og overvekt. 

Sykdommen kan angripe hjernens vev og gi forskjellige plager, fra milde til alvorlige. SLE kan angripe hjernen på minst to forskjellige måter, den ene ved blodproppdannelse i hjernens små eller store blodårer, den andre i form av betennelse i hjernes vev og/eller rundt blodåreveggen. En sjelden gang oppstår betennelse i blodåreveggen, såkalt vaskulitt. Det er også noen få tilfeller hvor hjernehinnene (meningene), ryggmargen, samt nervevev i hender og føtter angripes. 

Noen av personene med SLE utvikler i tillegg Sjøgrens sykdom, som gir tørrhetsplager, særlig i øyne og munnhule og underlivet.  

Noen med SLE har antifosfolipidantistoffer i blodet som gir økt risiko for blodpropp og  svangerskapskomplikasjonene tilbakevendende aborter og svangerskapsforgiftning. 

Utredning

Diagnosen blir stilt ut fra symptomer og funn ved undersøkelser og blodprøver.  

Det blir tatt blodprøver som viser funn av antistoff mot eget vev og ofte andre unormale funn som for eksempel lavt antall hvite blodceller og blodplater. Urinprøve er viktig for å fange opp om nyrene er rammet. Det kan være nødvendig med røntgenbilder eller annen bildediagnostikk og vevsprøver fra påvirkede organer, som for eksempel hud, nyre, muskel eller beinmarg. Det er vanlig å kartlegge medisinbruk fordi enkelte medisiner i sjeldne tilfeller kan være en medvirkende årsak til SLE.  

Behandling

Målet med behandlingen er å oppnå lavest mulig sykdomsaktivitet og forhindre skade på indre organer, og at man skal kunne delta i arbeidslivet og i sosiale aktiviteter på linje med friske personer. 

Å leve godt med SLE 

God kunnskap om sykdommen er viktig. Det gir deg grunnlag for mestring og å ta gode valg for deg og helsen din. Mange erfarer at det er nyttig å møte andre som har lignende helseutfordringer.  

Det er viktig å verne seg mot solen ved å holde seg i skyggen og bruke solkrem med høy faktor, fordi soleksponering kan forverre sykdommen.  

Det anbefales å ha et sunt kosthold og å trene regelmessig, både styrke og kondisjonstrening. Anbefalingene for fysisk aktivitet og kosthold for mennesker med SLE er i prinsippet lik anbefalingene for hele befolkningen. Dersom du har utfordringer med fysisk aktivitet eller utførelse av aktiviteter i hverdagen kan vurdering hos fysioterapeut og ergoterapeut være nyttig. Dette kan du snakke med din behandler om. 

Anbefalinger om fysisk aktivitet (helsenorge.no) 

Tobakk frarådes fordi det øker risikoen for høy sykdomsaktivitet (i tillegg til andre uheldige effekter). 

Medikamentell behandling

Den medikamentelle behandlingen er avhengig av hvilket organ som er rammet av sykdommen. De aller fleste som er syke med symptomer fra hud, ledd og slimhinner blir satt på behandling med hydroksyklorokin (Plaquenil). Mange bruker i tillegg prednisolon i varierende doser. Om sykdommen rammer indre organer, som for eksempel nyrer, kan flere ulike immundempende medisiner være aktuelle. 

 

Oppfølging

Oppfølgningen av SLE vil være et samarbeid mellom deg, fastlegen din og revmatologisk avdeling, i noen tilfeller også nyreavdelingen. Det vil være tette kontroller når du får diagnosen og i perioder med aktivitet i sykdommen. 

Du må selv avtale kontroller hos fastlegen 

  • Risikoen din for hjerte- og karsykdom og beinskjørhet bør bli vurdert regelmessig.
  • Hvis du bruker immundempende medisiner må du avtale regelmessig blodprøvetaking, vanligvis fire ganger i året for å sjekke at behandlingen ikke gir bivirkninger.
  • Hvis du bruker immundempende medisiner og/eller er >65 år bør du vaksinere deg mot pneumokokksykdom, og du bør ta influensa- og koronavirus om høsten. 

Svangerskap 

SLE kan øke risikoen for komplikasjoner under graviditet, derfor er det viktig at graviditet blir planlagt i en rolig fase av sykdommen. Det er viktig å ta opp ønske om barn på kontroller fordi det kan være behov for å endre behandlingen, så det er lurt å ha en kontrolltime 3-6 måneder før du planlegger svangerskap. 

Sist faglig oppdatert 01.09.2026