Tourettes syndrom

Det er viktig med tilstrekkelig diagnostisk kompetanse for å kunne identifisere tics, og skille tics fra andre bevegelser eller lyder. Vi kartlegger ticsene enten ved observasjon, videoopptak eller kartleggingsskjemaer. Dette gjør vi for å få oversikt over ticsene, slik som typer av tics, hyppighet og styrke (intensitet) i ticsene.

Pålitelige opplysninger om hvordan ticsene har utviklet seg, er avgjørende for å stille riktig diagnose. Dette innebærer spørsmål som for eksempel:

• når startet ticsene (hvor gammel var du)?
• hva var det første ticset?
• hvilke typer tics har du nå?
• varierer de i styrke?
• hvor hyppige er de?

Videre vil vi kartlegge om det er andre i familien/slekt som har tics. Kartleggingen omfatter også hvor plagsomme ticsene oppleves, som for eksempel:

• får du vondt i kroppen eller blir du utslitt?
• forstyrrer ticsene konsentrasjonen din?
• synes du det kan være flaut å ha tics?
• er det noen situasjoner du vanligvis er i som gjør at du får flere tics?

Barn kan underrapportere eller undertrykke tics ved første konsultasjon. Det er derfor viktig at både foreldre og barnet er til stede. Nøye kartlegging av tics er viktig, for å kunne utelukke andre årsaker til bevegelsene.

Det kan ofte være andre tilstander/symptomer tilstede ved Tourettes syndrom, spesielt ADHD og tvangssymptomer/tvangslidelse (OCD). ADHD og tvangssymptomer, og symptomer på angst, stemningslidelser, atferdsvansker og søvnproblemer bør utredes, og ved behov igangsette behandling/tiltak for dette. Det kan også bli aktuelt med utredning av eventuelle lærevansker.

Vi vurderer hvilken behandling som passer best i hvert enkelt tilfelle. Målet er å redusere tics eller få bedre kontroll over ticsene, slik at barnet kan fungere bedre i hverdagen og på sosiale arenaer.

All behandling av tics er symptomatisk. Det vil si at vi behandler symptomene og ikke årsaken til at en person har tics. Ikke alle trenger behandling for sine tics. Hvis ticsene ikke oppleves plagsomme eller er forstyrrende på noen som helst måte, er det ikke nødvendig med behandling. Da holder det som regel med informasjon om hva Tourettes syndrom og tics er, og om årsaker og hvordan en best kan forholde seg til ticsene, både til barnet og foreldre. Alle skal få slik informasjon/opplæring.

Hvis ticsene er mer plagsomme kan behandling enten med medisiner eller ikke- medikamentelle metoder, eller en kombinasjon av disse, være aktuelt. Ikke-medikamentell behandling som gis er Tics-kontrollerende trening, som på engelsk kalles Habit Reversal Training.

Tics-kontrollerende trening går ut på at når en kjenner dette ubehaget i kroppen før ticset, så skal man gjøre en annen alternativ bevegelse i stedet for ticset som gjør at man ikke kan utføre ticset. Denne behandlingen krever mye trening på slike alternative bevegelser til ticsene. Derfor er det viktig at det er en selv som ønsker og er motivert for en slik behandling.

Hvis en har andre symptomer som ADHD eller tvangssymptomer som begrenser eller plager en i stor grad, så anbefales det at man behandler disse før eventuell tics-kontrollerende trening.

Tics kan ofte endre seg/forverres i løpet av barne- og ungdomsalder. I tillegg kan Tourettes syndrom forekomme med andre lidelser. For eksempel kan tvangssymptomer/tvangslidelse debutere seinere enn tics. Det kan bety at en pasient med Tourettes syndrom som er utskrevet fra BUP, kan ha nytt behov for helsehjelp senere på grunn av forverring av tics eller sameksisterende tilstander.

Det anbefales i Kunnskapsbasert retningslinje for Tourettes syndrom at terskelen bør være lav for at pasienter skal få fornyet helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten.

Overganger, for eksempel mellom barnehage og skole og skifte av skole, kan være utfordrende for mange. Noen ganger kan tics forverres i slike perioder. Det vil derfor ofte være ugunstig å planlegge utskrivelser i overgangsperioder.

Personer med Tourettes syndrom kan ofte ha sammensatte vansker, og dermed ha  behov for bistand fra flere hjelpeinstanser samtidig. Oppfølging i førstelinjetjenesten, som kommunale helse- og omsorgstjenester og skole, vil ofte spille en viktig rolle. Der det er behov for det, bør det gjennomføres samarbeidsmøte mellom spesialisthelsetjenesten og kontaktperson i kommunen, for å sikre at kontakt er opprettet.