Usikker kroppslig somatisk kjønnsutvikling

På sykehuset vil foreldre og barn møte et erfarent team bestående av spesialsykepleier, barnelege, barne- og ungdomspsykiater og barnekirurg. 

Det gjøres vanlig legeundersøkelse samt røntgenundersøkelser ut i fra behov. Videre tas blodprøver for en rekke hormonanalyser og undersøkelse av kjønnskromosomer og visse kjente gener som styrer kjønnsutviklingen.

Utredningen kan ta opptil 2 uker. I denne tiden vil barnet være innlagt på sykehuset hvis foreldrene ønsker det og de får tilbud om samtaler.

Fastsettelse av kjønn baserer seg ikke på utseendet av ytre kjønnsorganer, men i størst mulig grad på en spesifikk underliggende diagnose. Kjønnsvalg gjøres på grunnlag av en bred og omfattende utredning og kunnskap om psykoseksuell utvikling.

Det er ikke alltid man finner hva som er den underliggende årsaken, men utredningen fører alltid fram til hvilket kjønn barnet har.

Foreldre som får et barn der det er usikkerhet om barnets kjønn vil kunne oppleve det som en svært vanskelig situasjon som de har vært helt uforberedt på. Foruten å gi barnet den nødvendige medisinske behandling har ivaretakelse av foreldrene høy prioritet.

Behandlingen vil i noen tilfelle være hormonbehandling og/eller operasjon, avhengig av problemstillingen. Av og til skal behandling gis først senere i barneårene eller i puberteten. Da vil det bli lagt en plan for når dette skal skje slik at foreldrene kan kjenne seg trygge på hva som blir videre forløp.

Hvordan er forløpet?

Det har vært en endring i behandlingen av uavklart kjønn ved fødsel fra slutten av 90-tallet. Tidligere ble det fokusert mer på hva som ville gi best kosmetisk resultat rent kirurgisk. Nå blir det fokusert mer på hva som er den underliggende årsaken for å tilstrebe at oppdragerkjønnet skal være i samsvar med barnets kjønnsidentitet. Barnet og familien får tilbud om oppfølging i det tverrfaglige teamet fram til voksen alder for å fange opp de utfordringene som måtte oppstå.

Å leve med sykdommen

I den første tiden etter fødselen vet vi at mange foreldre har det utfordrende. Tiden omkring diagnosestilling og kjønnsfastsettelse vet vi kan være vanskelig for mange foreldre. Da kan det være godt med støtte. Senere kan behovet for psykososial oppfølging være ulikt og med lange perioder der det ikke er behov.

Utfordrende faser kan være ved behov for kirurgiske inngrep, informasjon ved barnehage- og skolestart, ved 9–10-årsalderen, når barnet begynner å sammenlikne seg mer med andre og se seg selv i en større sammenheng (9-års krisen), i ungdomsalder og ved overgang til voksen alder.

Da kan det være behov for samtaler igjen, og fokus vil da være mestring og å forebygge uheldige psykososiale konsekvenser av tilstanden. Når barnet og familien har kjennskap til tilbudet ved DSD-teamet, blir det lettere å be om hjelp ved behov.

Vi kan også formidle kontakt med lokale instanser som følger familien videre.

Tjenesten ved Haukeland universitetssjukehus ledes og koordineres av professor, overlege dr.med. Helge Ræder, mens tjenesten ved Oslo universitetssykehus ledes og koordineres av overlege dr.med. Hilde Bjørndalen, fagområdet endokrinologi ved Barnemedisinsk avdeling.