Undersøkelse

Epilepsi - Utredning og oppfølging ved psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) hos barn og unge

Ved mistanke om psykogene, ikke-epileptiske anfall får barnet eller ungdommen tilbud om utredning og oppfølging ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Målet er å avklare om anfallene skyldes epilepsi eller PNES. Ved PNES får barnet eller ungdommen tilbud om et oppfølgingsopphold ved SSE.

Psykogene, ikke-epileptiske anfall er en type epilepsilignende anfall som ikke skyldes epilepsi. Slike anfall er ikke uvanlige, hverken hos barn, ungdom eller voksne.

Les mer på helsenorge.no

SSE har to "PNES - opphold" for barn og unge under 18 år:

1-ukes innleggelse for diagnoseavklaring
2-ukers innleggelse for oppfølging av diagnosen. Oppholdet kan være individuelt, eller i gruppe med andre ungdommer med samme diagnose.

Målet med innleggelsene

Målet med 1-ukers innleggelsen (diagnoseavklaring) er først og fremst å avklare om anfallene er epileptiske eller PNES. Hvis barnet eller ungdommen får "PNES-diagnosen" følger vi opp med å forklare og formidle diagnosen på en god måte til pasient og pårørende. Vi tilrettelegger for videre behandling etter utskrivelse fra SSE.

Hovedmålet med 2-ukers innleggelsen (oppfølgingsoppholdet) er at pasient, pårørende og lokale hjemmeinstanser har fått økt forståelse og kunnskap om diagnosen, samt økt trygghet i anfallssituasjonen.

For henvisninger til Spesialsykehuset for epilepsi, se egne henvisningskriterier her

Utredning

Ca 2 uker før innleggelsen blir dere kontaktet av sykepleier per telefon for en kartleggingssamtale. Da får dere informasjon om plan for oppholdet og svar på eventuelle spørsmål. Vi spør dere om forventninger, behov for tilrettelegging under innleggelsen, og endringer i anfallssituasjonen.

Hvis dere har film av anfallene er det fint om dere tar med opptakene til innleggelsen. Dette kan være til hjelp i å finne ut av hvilke type anfall det dreier seg om.

Behandling

Diagnoseavklaring (1 uke):

Barnet/ ungdommen får en EEG- undersøkelse, som varer fra 1- 3 døgn. Der ser vi på anfall og hjernens elektriske aktivitet samtidig.
Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier, psykolog og lege.
Dersom det viser seg at anfallene er psykogene, ikke- epileptiske anfall får pasient og pårørende undervisning og veiledning om denne anfallstypen.
Barnet/ ungdommen får tilbud om å gå på sykehusets skole. Dette er en ordinær skole for alle i skolepliktig alder (Solberg skole).

Teamet ved SSE vurderer behovet for ny innleggelse og oppfølgingsopphold mot slutten av innleggelsen sammen med dere.

Oppfølgingsopphold (2 uker):

Noen må ta ny EEG- undersøkelse ved starten av oppholdet
Barnet/ ungdommen får samtaler med sykepleier og lege.
Ut ifra behov tilbyr vi utredning/ samtale med psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og sosionom.
Vi gir mer undervisning om PNES, stress og kroppslige reaksjoner. Ved gruppeinnleggelser foregår denne undervisningen i grupper.
Barnet/ungdommen får tilbud om noe kartlegging fra Solberg skole.

Mot slutten av oppholdet holdes det et videomøte mellom det tverrfaglige teamet ved SSE, Solberg skole, hjemmeskolen og andre lokale hjelpeinstanser (for eksempel behandlere i BUP, PPT, helsesøster og fastlege). Foreldre er som regel med på hele videomøtet. I noen tilfeller er også barnet/ ungdommen med på hele, eller deler av møtet. Hvem som deltar, og innhold på møtet blir avklart nærmere under oppholdet.

Oppfølging

Lokale instanser i hjemkommunen overtar ansvaret for den videre oppfølgingen. Lokale instanser har da deltatt på videomøtet hvor de har fått informasjon om resultater av tester og undersøkelser. Det er også gitt noe undervisning om PNES og håndtering av anfallssituasjonen, samt informasjon om anbefalte tiltak for videre oppfølging.
Legens epikrise og rapporter fra det tverrfaglige teamet blir sendt til pasient, foreldre/foresatte, henvisende lege og andre relevante instanser etter avtale med foreldre/pasient.

I noen tilfeller settes det opp ny kontroll ved SSE. Ved spesielle tilfeller kan også barnet søkes inn til en ny vurdering.