Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
logo Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten
  • Pasientinformasjon i fellesinnhold
    Denne informasjonen er generell og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos, autorisert helsepersonell. For informasjon om behandling på ditt sykehus, må du oppsøke sykehusets nettsider.

Behandling

Habilitering - Ryggmargsbrokk hos barn og unge, nynorsk

Tidleg i fosterlivet blir hjernen og ryggmargen lukka inne av hinner og knoklar. Hos enkelte barn er denne lukkinga mangelfull, og dei blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant anna medføre lammingar i muskulatur, nedsett følsemd i hud og nedsett blære- og tarmfunksjon.

Ryggmargsbrokk er en medfødt og sjelden tilstand. Ryggmargsbrokket medfører blant annet lammelser og nedsatt følesans, vanligvis i beina, og mange har utfordringer med kognitive funksjoner. Personer med ryggmargsbrokk trenger livslang oppfølging.

Ryggmargsbrokk (myelomeningocele) er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse som først og fremst involverer ryggraden, ryggmargen, og hjernen. Gjennom en defekt/åpning i ryggraden buler nervevev fra ryggmargen ut og danner et brokk. Personer med ryggmargsbrokk har vanligvis noen medfødte avvik i hjernen også. Ingen personer med ryggmargsbrokk er like medisinsk sett, og mange lever med en komplisert og sammensatt tilstand.

Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å bidra til best mulig funksjon og livskvalitet, og å forebygge komplikasjoner. Personer med ryggmargsbrokk har behov for livslang oppfølging som involvere mange ulike legespesialiteter og tverrfaglig ekspertise, samt andre deler av det offentlige tjenesteapparatet (som skole/utdanning, NAV).

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus har landsdekkende kompetansesenteransvar for ryggmargsbrokk. Dette innebærer at senteret gir råd og veiledning til fagpersoner, personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende.

Hvor vanlig er ryggmargsbrokk?

Siden 1967 er det født omtrent 950 levende barn med ryggmargsbrokk i Norge, men antall nyfødte med diagnosen har vært synkende de senere årene.

Les meir på helsenorge.no

Tilvising og vurdering

Tilvising MMC er ein samansett tilstand som krev tverrfagleg oppfølging. Det er derfor vanleg at fastlege eller lege på sjukehuset tilviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstenesta for barn og unge (HABU).

ormålet med ei sjekkliste er å bidra til at tilvisingane har rett og tilstrekkeleg informasjon, slik at tenestene kan gjere ei rettsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsrettleiar – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetenesta». Sjekklista nemner forhold som er særleg viktige for effektivt å planlegge utgreiing og vidare oppfølging.

Det er forventa at det blir gjort ei tverrfagleg vurdering i kommunen før tilvising, og at informasjon om denne utgreiinga følger tilvisinga.
  • Pasientens namn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk: kva språk/dialekt.  
  • Namn, telefonnummer og korrekt adresse til føresette. 
  • Opplysning om kven som har foreldreansvar. 
  • Bekrefting på føresettes samtykke til tilvising. 
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi namn, kjønn og alder.
  • Diagnose/diagnosar ved tilvisingstidspunktet.  
  • Aktuelle problemstillingar og ønska målsetting med tilvisinga. 
  • Aktuelle funn og resultat frå medisinske undersøkingar. 
  • Legemiddel som er i bruk.  
  • Sentrale instansar (helsestasjon/skulehelseteneste, fysio-/ergoterapiteneste, barnehage, skule, avlasting, PPT, BUP, barneverntenesta), med namn på kontaktperson og telefonnummer.  
  • Legg ved aktuelle rapportar frå dei aktuelle instansane. 
  • Er det oppretta kommunal koordinator? I så fall, oppgi namn og telefonnummer. 
  • Er det oppretta ansvarsgruppe? 
  • Er det utarbeidd individuell plan? I så fall, oppgi namn og telefonnummer til koordinator. 
  • Er det aktuelt med arbeid knytt til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerheit ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personar med psykisk utviklingshemming)? Er i så fall overordna fagleg ansvarleg kjent med at det er sendt tilvising? 
  • Dersom pasienten blir tilvist av annan lege enn fastlege, oppgi fastlegens namn, adresse og telefonnummer.  
  • Namn og kontaktinformasjon til medtilvisar (dersom ikkje lege er den som skal stå for kontinuerleg kontakt med habiliteringstenesta).






Før

Før du kjem til avtale for utgreiing i HABU, bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synest er aktuelt om utviklinga og funksjonen til barnet eller ungdommen, når det gjeld:
  • bevegelse/motorikk og forflytting 
  • leik og læring
  • samhandling med jamaldrande og vaksne
  • dagleglivets funksjonar – slik som påkledning og tømming av blære og tarm
  • tidlegare sjukdommar og sjukehusopphald
Det er ønskeleg at to vaksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn føresette som følger barnet eller ungdommen, må dette vere personar som kjenner han eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har nokre hjelpemiddel i jamleg bruk, så ta dei med til avtalen i HABU. Dette kan vere hjelpemiddel for forflytting eller anna.

Undersøking hos lege og fysioterapeut kan innebere at barnet eller ungdommen er mest mogleg avkledd. Det kan derfor vere fint å ta med for eksempel ein shorts og ei ermelaus trøye.



Under

Når de kjem til HABU, vil de bli tatt imot og gitt informasjon om kva som skal skje, og kven de vil møte. Som regel vil de møte fagpersonar med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, og vernepleiar.

Utgreiinga kan vere sett saman av samtaler, kartlegging, observasjonar og undersøkingar av barnet eller ungdommen. Vanlegvis blir det gjennomført ein observasjon av barnet eller ungdommen i samspelsaktivitetar i heimemiljø, barnehage eller skule.

I løpet av utgreiinga kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkingar ved andre avdelingar i sjukehuset. HABU vil i så fall sørge for ei vidare tilvising.


Etter

Føresette vil få informasjon om resultata frå utgreiinga. Barn og unge har også rett til tilpassa informasjon om eigen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bur i, som har ansvar for vidare tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det vere behov for oppfølging frå HABU i kortare eller lengre periodar. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med føresette og dei som har ansvar for tilbodet i kommunen/bydelen. 

Det blir utarbeidd ein rapport som oppsummerer utgreiinga. Dersom det er aktuelt med vidare oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dykk som føresette og til den som har tilvist. 
 
For barn og unge med ryggmargsbrokk kan det også vere aktuelt å få oppfølging i andre sjukehusavdelingar. Oppfølginga vil vere forskjellig ut frå individuelle behov hos barnet eller ungdommen.