Behandling
Habilitering - Downs syndrom hos barn og unge, nynorsk
Downs syndrom kjem av ein medfødt genetisk tilstand. Oftast blir det klart allereie ved fødsel at eit barn har Downs syndrom. Tilstanden kan gi vanskar på mange område, og det er derfor vanleg at barn og ungdom med Downs syndrom blir tilvist til habiliteringstenesta for barn og unge (HABU).
Før
Før du kjem til avtale om utgreiing i HABU, bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synest er aktuelt om utviklinga og funksjonen til barnet eller ungdommen, når det gjeld:
- språk, kommunikasjon og samhandling
- hukommelse, merksemd, evne til læring
- bevegelse/motorikk
- dagleglivets aktivitetar – slik som eting, påkledning, søvn, leik og fritidsaktivitetar
- tidlegare sjukdommar
Vi ønsker at to vaksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn føresette som følger barnet eller ungdommen, må dette vere personar som kjenner han eller henne godt.
Undersøking hos lege og fysioterapeut kan innebere at barnet eller ungdommen er mest mogleg avkledd. Det kan derfor vere fint å ta med for eksempel ein shorts og ei ermelaus trøye.
Under
Når de kjem til HABU, vil de bli tatt imot og gitt informasjon om kva som skal skje, og kven de vil møte. Som regel vil de møte fagpersonar med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, og vernepleiar.
Utgreiinga kan vere sett saman av samtaler, kartlegging, observasjonar og undersøkingar av barnet eller ungdommen. Vanlegvis blir det gjennomført ein observasjon av barnet eller ungdommen i samspelsaktivitetar i heimemiljø, barnehage eller skule.
I løpet av utgreiinga kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkingar ved andre avdelingar i sjukehuset. HABU vil i så fall sørge for ei vidare tilvising.
Etter
Dykk vil få informasjon om resultata frå utgreiinga. Barn og unge har også rett til tilpassa informasjon om eigen helsetilstand.
Det er kommunen/bydelen du bur i, som har ansvar for vidare tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det vere behov for oppfølging frå HABU i kortare eller lengre periodar. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med dykk og dei som har ansvar for tilbodet i kommunen/bydelen.
Vi utarbeidar ein rapport som oppsummerer utgreiinga. Dersom det er aktuelt med vidare oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dykk som føresette og til den som har tilvist.