logo Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten

Diagnose

Kreft i hjerne og ryggmarg hos barn og ungdom

Hvert år får ca. 40 barn og unge i Norge svulst i sentralnervesystemet (hjerne eller ryggmarg). Fordi hjernesvulster er hyppigst, snakker vi ofte om "hjernesvulster" om alle svulster i sentralnervesystemet. Disse svulstene kan ses gjennom hele barnealderen, uten noen spesiell alderstopp.
Symptomene på hjernesvulst avhenger av hvor svulsten ligger, størrelse og type svulst. Det vanligste er at barnet har tegn på økt hjernetrykk, som brekninger, kvalme, hodepine og synsforstyrrelser. Hodepinen og kvalmen er ofte verst om morgenen, men kan være tilstede gjennom hele døgnet. Hos spedbarn kan unormal økning av hodeomkrets eller spent fontanelle være første tegn på hjernesvulst. Andre symptomer på hjernesvulst kan være svimmelhet, krampeanfall, balanse- og synsforstyrrelser. 

Symptomer på kreft i ryggmargen kan være nyoppståtte problemer med vannlating eller avføring, ustø gange samt nedsatt kraft i beina, smerter og skjevhet i ryggen.
Ved kreft i hjernen eller ryggmarg kan det oppstå skader i hjernen eller nervesystemet som følge av sykdommen eller behandlingen. Disse skadene omtaler vi som ervervet hjerneskade. 

Utredning

Ved mistanke om kreft i hjerne eller ryggmarg blir barnet eller ungdommen innlagt som øyeblikkelig hjelp ved sykehuset.

I avdelingen vil det være et team bestående av mange ulike fagpersoner som planlegger utredningen og behandlingen sammen. Teamet består av barnekreftlege, nevrokirurg, barnenevrolog, barnepsykolog/barnepsykiater, nevropsykolog, kreftkoordinator, sykepleiere, fysioterapeut og andre etter behov.

Ved mistanke om hjernesvulst starter undersøkelsene umiddelbart med blodprøver, urinprøve og undersøkelse av spinalvæske (ryggmargsvæske). Det vil også bli gjennomført MR-undersøkelse, og noen ganger røntgen av hodet (CT-undersøkelse).


Barnenevrolog, fysioterapeut og nevropsykolog undersøker om barnet eller ungdommen har symptomer eller skader i sentralnervesystemet og hjernen som følge av svulsten. Det er viktig å undersøke slike symptomer eller tegn før behandlingen starter. Da har vi et utgangspunkt for å se om behandlingen virker.

For å finne ut hvilken type svulst det dreier seg om må vi ta en vevsprøve (biopsi) av svulsten. Dette blir gjort som en operasjon hvor vi enten fjerner hele svulsten eller bare tar en liten bit (vevsprøve). Det kan ta opp mot tre uker før vi får svar på vevsprøven.

Barnepsykolog eller barnepsykiater (BUP) er en del av behandlingsteamet og skal bidra til at barnet/ungdommen og familiens psykiske helse blir ivaretatt.

Behandling

Ved hjernesvulster hos barn og unge forsøker vi først å fjerne svulsten ved operasjon. Det kan være behov for tilleggsbehandling i form av strålebehandling og/eller cellegift. Barn tåler ofte operasjon bedre enn voksne, mens det er omvendt for strålebehandling. Dette fordi barns hjerne er i utvikling. Les mer om de forskjellige behandlingsmåtene nedenfor.

Ved noen former for kreft i hjernen eller ryggmargen avventer vi og ser om behandling er nødvendig. Da blir pasienten fulgt opp tett av barnekreftlege som tar jevnlige undersøkelser for å se hvordan svulsten utvikler seg. 

Den viktigste behandlingen av hjernesvulst er kirurgi. Hvis hjernesvulsten kan bli operert vil nevrokirurg så raskt som mulig utføre operasjon. Det er ikke alltid dette er mulig, for eksempel hvis svulsten sitter slik at et inngrep vil være for farlig på grunn av nærhet til viktige organer. Det siste gjelder særlig svulster i pons (del av hjernestammen). Målet med operasjonen er å fjerne svulsten totalt. Om dette ikke er mulig, er en biopsi (vevsprøve) av svulsten likevel viktig for å bestemme nøyaktig hvilken type svulst det dreier seg om. Det kan fortelle oss om den er følsom for strålebehandling og/eller cellegift. 

Før operasjon informerer nevrokirurgen barnet og familien om operasjonen. 

Ved hjernesvulster er det ofte opphopning av væske (ødem) rundt svulsten. Dette kan trykke på hjernestrukturer og bidra til økt hjernetrykk. Det er derfor ofte nødvendig å gi glukokortikoider (steroider) for å redusere hjerneødemet før operasjon.

Cellegiftbehandling

Cellegiftbehandling blir i økende grad brukt også ved hjernesvulster, men i motsetning til andre krefttyper hos barn er effekten av cellegift heller begrenset. Det kan ved noen kreftformer være en del av behandlingen, sammen med kirurgi og strålebehandling. Hos de minste barna < 3-5 år, hvor strålebehandling har mer ugunstige bivirkninger, kan cellegift være med på å utsette behovet for strålebehandling. Cellegift blir ofte gitt over lang tid, gjerne over ett år. Den blir oftest gitt intravenøst, men av og til også som tablett/mikstur eller i spinalkanalen (intratekalt). 

Ofte gir vi en kombinasjon av flere typer medisiner. De blir gitt på forskjellige måter. Den medikamentelle behandlingen blir gitt på ulike tidspunkt avhengig av type kreftsvulst; før/etter operasjon og før/under/etter strålebehandling.

Immunterapi

I tillegg til tradisjonell cellegift kan immunterapi, målrettet behandling med småmolekylære medikamenter eller mer eksperimentell behandling, være aktuelt. 

Strålebehandling er også en effektiv behandling ved hjernesvulster, men innebærer fare for senskader. Risikoen for senskader avhenger av alder, stråledose, hvor stort område av hjernen som blir bestrålt og om risikoområdet av hjernen er inkludert. De yngste barna < 3-5 år har størst fare for senskader og vi har nærmest sluttet å gi strålebehandling i den alderen i Norge. 



Behandlingen som blir gitt følger internasjonale protokoller eller anbefalinger for beste tilgjengelige behandling. Ved tilbakefall av sykdommen (residiv) eller videre utvikling av sykdommen (progresjon) er det ofte ikke entydige eller åpenbare alternativer til valg av behandling, og den blir derfor tilpasset hver enkelt pasient. 

Ved hjernesvulster kan det oppstå skader i hjernen eller nervesystemet som følge av sykdommen eller behandlingen. Disse skadene kaller vi ervervet hjerneskade. 

Sykdommen og behandlingen kan føre til flere plagsomme symptomer og bivirkninger som for eksempel nedsatt appetitt, kvalme og oppkast, økt fare for blødninger, lavt immunforsvar, hyppige infeksjoner, feber og nedsatt allmenntilstand.

Barnepalliativ behandling er en aktiv og helhetlig støtte til barnets/ungdommens og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. Behandlingen starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familien. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, der det foreligger en mulig livsforkortende sykdom, uavhengig av diagnose. 

Barnepalliasjon blir tilpasset barnets/ungdommens og familiens ønsker og behov i ulike faser av barnets sykdom, så langt det er mulig og forsvarlig. Hensikten er at barnet/ungdommen og familien skal ha best mulig livskvalitet. 

Barne- og ungdomsklinikken har et eget palliativt team for barn og ungdom. En av teamets oppgaver er å gi råd og veiledning både internt i sykehuset og i kommunen når barn og ungdom har behov for palliasjon. 

Behandlingsteamet, rehabiliteringsteamet og eventuelt det palliative teamet samarbeider om å finne de mest effektive tiltakene mot plagsomme symptomer og plager og sikrer best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien. 



Oppfølging

Barnet/ungdommen blir fulgt opp med regelmessige kontroller etter endt behandling. Det er vanligvis oppfølging hos barnekreftlege i 5-10 år etter at barnet/ungdommen er ferdigbehandlet. I noen tilfeller kan det være nødvendig med innleggelse eller dagopphold. 

Barnekreftlege, kreftkoordinator og tverrfaglig team samarbeider om nødvendige undersøkelser med tanke på ny sykdomsutvikling, funksjonsevne, seneffekter av behandling/sykdom og barnets/ungdommens generelle utvikling og livskvalitet. Ved behov arrangeres møter med det kommunale hjelpeapparatet, skole og/eller barnehage for informasjon og veiledning.