Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Pasientinformasjon i fellesinnhold
Denne informasjonen er generell og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos, autorisert helsepersonell. For informasjon om behandling på ditt sykehus, må du oppsøke sykehusets nettsider.
Epilepsikirurgi er en operasjon i hjernen. Det finnes flere forskjellige typer inngrep, og hvilken type operasjon som kan være aktuell varierer med epilepsitype. Personer som kan være aktuelle for operasjon gjennomgår en omfattende utredning.
20‐30 prosent av personer med epilepsi blir ikke anfallsfrie med epilepsimedisiner. Noen av disse kan bli hjulpet av en epilepsioperasjon. Utredning og operasjon gjøres i tett samarbeid mellom Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) og Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet. I Norge opereres 20-30 personer hvert år. Dersom du skal være aktuell for utredning må du ha en vanskelig anfallssituasjon, og ikke oppnå akseptabel anfallskontroll med epilepsimedisiner. Vi gjør en risikovurdering for hver pasient og risikoen veies mot nytten du antas å få av behandlingen.
Målet med utredningen
Målet med utredningen er å finne området i hjernen der anfallene starter. Man vil forsikre seg om at dette området kan fjernes uten at det skader viktige funksjoner som syn, bevegelse, språk eller hukommelse.
Målet med epilepsikirurgi
Målet for behandlingen er anfallsfrihet eller anfallsreduksjon. Resultatet etter operasjonen avhenger blant annet av epilepsitype og om det er ett enkelt, tydelig fokus i hjernen for epilepsien. Epileptiske anfall kan oppstå i et lite hjerneområde, men kan spre seg til større deler, eller hele hjernen. Ved epilepsikirurgi er målet å fjerne det området i hjernen hvor anfallet starter. Dessverre kan det noen ganger være vanskelig å finne dette området. I andre tilfeller starter anfallene fra et område som ikke kan fjernes (komplett) uten at det skader viktige funksjoner. Dette kan være grunnen til at du ikke blir anfallsfri etter epilepsioperasjonen. Mange blir helt anfallsfrie, mens andre oppnår anfallsreduksjon. Hos noen få kan anfallssituasjonen bli forverret. En bedret anfallssituasjon vil i de fleste tilfeller gi økt livskvalitet.
Under utredningen får du god informasjon om risikoen ved utredning og epilepsioperasjon. Den grundige utredningen er viktig for å gjøre risikoen så lav som mulig.
Kunnskapsbasert retningslinje
Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, og her beskrives anbefalinger ved kirurgi
Alle pasienter som ikke oppnår tilfredsstillende anfallskontroll etter forsøk med to relevante antiepileptiske legemidler, bør snarest henvises til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for vurdering av epilepsikirurgi.
I Norge er den epilepsikirurgiske virksomheten sentralisert til Spesialsykehuset for epilepsi og nevrokirurgisk avdeling på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Henvisninger til Oslo universitetssykehus sendes til henvisningsmottaket.
Pasientene kan henvises av alle leger, men det er vanligvis barneleger, nevrologer eller psykiatere som henviser. Alle pasienter skal ha vært utredet for epilepsi/anfallslidelse i spesialisthelsetjenesten lokalt, før pasienten henvises til SSE.
Utredningen er omfattende og tiden frem til en eventuell operasjon kan ta lang tid. De fleste må regne med flere innleggelser ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE. Dersom det ikke gis annen informasjon, er det ikke nødvendig å gjøre spesielle forberedelser før du kommer til innleggelse.
En grunnleggende utredning inneholder samtale og undersøkelse hos lege. I tillegg må alle gjennomgå en EEG- og MR-undersøkelse.
EEG‐undersøkelse i forbindelse med utredning for epilepsi operasjon gjennomføres med langtidsmonitorering med EEG og video, ofte over 5 døgn og med 64 kanalers EEG. Epilepsimedisiner må ofte trappes ned for å fremprovosere anfall.
Du legges inn på SSE for forberedelse få dager før operasjonen. Overføring til Rikshospitalet skjer direkte fra SSE, oftest dagen før operasjonen. Operasjonsmetoden som benyttes er avhengig av ulike ting, blant annet hvilken type epilepsi du har.
Epilepsikirurgi kan virke på 3 forskjellige måter:
Ved å fjerne den delen av hjernen hvor de epileptiske anfallene starter
Ved å fjerne forbindelsen mellom den "syke" delen og resten av hjernen
Ved å operere inn en stimulator som gir elektriske signaler til hjernen og demper epilepsiaktiviteten
Norsk Epilepsiforbund har, i samarbeid med Spesialsykehuset for epilepsi, laget en filmserie med korte opplysningsfilmer. Hver episode skal svare på et spørsmål om epilepsi som folk ofte lurer på. De korte episodene kommer både på norsk og engelsk. Filmene er godt egnet i undervisning og som folkeopplysning.
Etter operasjonen blir du liggende noen dager på Nevrokirurgisk avdeling før du blir flyttet til SSE for videre oppfølging. De fleste reiser hjem etter ca. 10-12 dager. Du må regne med en gradvis tilvenning til hverdagslivet etter hjemkomst.
Det er vanlig med gradvis oppstart i barnehage og skole, men dette er individuelt og vurderes hos hvert enkelt barn. Foreldre får god informasjon om hvor aktivt barnet kan/bør være i tiden etter operasjon og hva dere bør ta hensyn til.
Derom du er i arbeid må du regne med å være sykemeldt ca. 3 måneder. Det er vanlig med gradvis oppstart i jobb. Dette er individuelt, og vurderes hos hver enkelt pasient. Du får god informasjon om hvor aktiv du kan/bør være i tiden etter operasjon og hva du bør ta hensyn til.
Vi anbefaler som regel å fortsette med epilepsimedisiner i 1-2 år etter operasjonen. Dette vurderer vi individuelt og er avhengig av flere faktorer:
din anfallssituasjon
funn på MR og EEG som tas etter operasjonen
om det er bivirkninger av betydning
Du blir kalt inn til kontroller på SSE etter:
3 måneder: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleier, samtale med nevropsykolog og EEG-undersøkelse (2 timer). Oppfølging av fysioterapeut og ergoterapeut ved behov. Vanligvis 2-3 dagers innleggelse
6 måneder: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer). MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale og vurdering ved nevrokirurg. Vanligvis 2-5 dagers innleggelse
1 år: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer). Vurdering av førerkort ved anfallsfrihet. Vanligvis 2-3 dagers innleggelse
2 år: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleierer og EEG-undersøkelse (2 timer), nevropsykologisk undersøkelse. Vanligvis 5-7 dagers innleggelse
5 år: Samtale og vurdering ved nevrolog/ barnelege, oppfølging av sykepleier og EEG-undersøkelse (2 timer). Vanligvis 2-3 dagers innleggelse
10 år: poliklinisk kontroll hos nevrolog/ barnelege, ev. over telefon
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) kan formidle kontakt med overlegen ved posten du var innlagt, eller den psykologen som har vært med i utredningen. Ring SSE på telefon 67 50 10 00.
Vær oppmerksom
Risiko ved utredning og operasjon
Hvis en del av tinninglappen er fjernet, er det vanlig med lettere hukommelsesvansker og en innskrenkning av synsfeltet. Hvis operasjonen er gjort i nærheten av et språkområde, kan du få vanskeligheter med å finne ord i en periode. Noe av dette er en normal følge av operasjonen og kan bli bedre. Som ved alle operasjoner er det en viss risiko knyttet til selve narkosen, og en liten risiko for blødninger eller infeksjoner.